희귀질환 의료비 지원, 본인부담금 및 간병비 등 질병관리청의 지원 내용과 대상 질환 및 신청 방법

희귀질환의 경우 건강보험공단에서 지원하는 본인부담금 지원 외에 질병 관리청의 의료비 지원제도가 있다.

요양급여비용 중 본인부담금과 간병비, 보조기기 구입비 등을 지원하는데 그 내용과 대상 질환과 선정 기준, 신청 방법을 알아본다.

질병과 진단

 

희귀질환 의료비 지원, 본인부담금 및 간병비 등 질병관리청의 지원 내용과 대상 질환 및 신청 방법

 

희귀질환 의료비 지원 사업소개

진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 희귀질환의 경우 높은 비용의 의료비로 이중의 고통을 겪게 되어 가계의 시회, 경제적 수준 저하가 우려된다. 이에 희귀질환 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위해 질병관리청에서 의료비 지원 사업을 벌이고 있다.
 
* 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능하다.

 

희귀질환 의료비 지원 범위

요양급여 중 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용)

- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,272개) → 만성신장병 요양비 포함(N18)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 106개 질환자에 한함)

간병비

- 월 30만 원 지급
- 근육병 등 100개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자. (* 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

보조기기 구입비

- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 근육병 등 96개 질환자에 한함

특수식이 구입비

- 특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만 원 이내
- 저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만 원 이내
- 옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만 원 이내

* 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

 

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희귀질환 의료지 지원 대상 질환 (1,272개)

1. 힘줄의 결여(Absence of tendon)
KCD코드 : Q79.8 산정특례코드 : V155
지원구분 : 의료비(급여 부분)

2. 히스티딘대사장애(Disorder of histidine metabolism)
KCD코드 : E70.8 산정특례코드 : V117
지원구분 : 의료비(급여 부분)

3. 흉터유사천포창(Cicatricial pemphigoid)
KCD코드 : L12.1 산정특례코드 : V212
지원구분 : 의료비(급여 부분)
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▶ 1272개의 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 리스트 보기

의료비 지원 대상 및 신청 방법

희귀질환자 의료비지원사업은 신청질환과 동일한 종류의 산정특례에 등록자에 한하여 등록신청 및 지원 가능하므로 온라인 신청을 하더라도 산정특례에 미등록된 경우에는 지원신청이 반려될 수 있다. (* 의료급여, 차상위본인부담경감대상자 제외)

지원대상자 여부는 30일 이내 결정되고 조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내에 결정된다. 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원받을 수 있고 지원 대상에서 탈락할 경우 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있다.

* '지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않는다.

 

대상 여부 확인,  소득 및 재산 모의 계산

의료비 지원은 저소득층 지원사업으로 대상에 해당하는지 소득과 재산 정보를 통해 모의 계산을 해 볼 수 있다. 모의계산 결과는 단순 참고용으로만 활용하고 정확한 소득재산조사 결과는 주민등록지 관할 보건소를 통해 확인할 수 있다.

선정 기준

구분	가구 기준	소득 기준	재산 기준
희귀 질환	환자가구	기준 중위소득 120% 미만	<희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시> 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 240% 미만

* 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

* 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

* 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차

* 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

의료비 지원 신청 절차 (온라인)

1. 신청서 작성
- 정보 입력, 가족정보 제공 동의 입력, 제출서류 첨부, 신청서 제출

2. 보건소 담당자 접수 및 자격심사
- 신청서 보완 및 반려, 소득 및 재산 조사, 대상자 선정

3. 신청결과 확인

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의료비 지원 신청 제외 대상

- 외국 국적자
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한자

- 외국인 증 해당하는 자격을 갖춘 자는 신청 가능

의료비 지원 대상자 자격 관리

의료비 지원을 받는 대상자의 소득 및 재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시하고, 정기 재조사 대상자 이외에 소득 및 제산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시 재조사를 실시한다.

산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비 지원사업 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비 지원사업 자격이 정지된다.

마무리

의료비가 지원되는 희귀질환의 목록과 대상자 여부를 가리는 소득 및 재산 조사 등은 일반인에게 다소 복잡하다. 이럴 경우 거주지의 보건소에 연락하여 문의를 하는 것이 가장 확실한 방법이다.

예상치 못한 희귀질환이 찾아올 경우 본인은 물론 가족 등 부양자들에겐 엄청난 시련이지만, 희망을 잃지 말고 가능한 방법을 모두 동원해 극복해 나가야 할 것이다. 그럴 일이 없는 것이 가장 좋지만, 건강보험공단 및 질병관리청의 각종 암이나 희귀질환에 대한 의료비 지원을 꼭 기억해 둘 일이다.

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▶ 암 치료비 및 희귀질환 치료비 지원(본인일부부담금 산정특례제도), 대상질환과 신청 방법

 

암치료비 및 희귀질환 치료비 지원(본인일부부담금 산정특례제도), 대상 질환과 신청방법